絕地綠光
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絕地綠光
出版日期:2019/10/17
印刷:彩色印刷
裝訂:平裝
頁數:288
開數:菊16開
EAN:9789869693318
出版社:聯合報-健康事業部
作者:黃筱珮邱玉珍
策劃:楊惠君
繪者:軒軒
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庫存量>10
  定價:360
優惠價:79284
內容簡介
「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」

罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。

看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。




推薦者
王文淵/台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
余 湘/知行者管理學院創辦人
林志嘉/立法院秘書長
馬毓芬/知名製作人與和音天后
陳銘達/美國建高控股總裁
陳藹玲/富邦文教基金會執行董事
陳致遠/勇源基金會執行長
張雅婷/NU SKIN 如新臺灣總經理
張宜君/全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀/聲樂家

一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,幸得太多貴人扶持,就像一雙又一雙隱形的翅膀,織成了一大張堅實的保護網,讓基金會風雨無阻、繼續向前,這樣的溫暖持續至今,從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰,都要讓在世上的每一天發揮最大值,「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」
-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

二十年前,在罕見疾病家長的倡議之下,罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障,台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後,至今世上仍無有國家能及。罕見台灣,絕地總有綠光陪伴。
-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑




作者/譯者/繪者簡介
作者:黃筱珮
政治大學新聞系畢業,資深文字工作者,先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者,並合著有《挫折,是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作,把聽來的好故事寫成報導,曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定,深信文字力量,能夠讓世界更良善美好。

作者:邱玉珍
資深醫藥記者。健保開辦那年,開始接觸醫藥新聞,不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作, 希望把沉重的、艱深的新聞,化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量,可以改變世界、讓世界更美好。

繪者:軒軒
12歲,阿姆斯壯症候群病友,有限的視力讓她已無法辨識顏色,卻能揮灑出繽紛的畫作。

策劃:楊惠君
現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋
果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣:八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前:從醫師到病人,我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》

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